كمي به اطراف نگاه مي‌كند و زماني كه متوجه مي‌شود يك نفر از آن سمت خيابان او را زيرنظر گرفته، سرش را پايين مي‌اندازد و خجالت مي‌كشد. دست خواهرش را مي‌گيرد تا با هم از خيابان رد شوند. از راه دور نشان مي‌دهد كه بسيار باهوش است و همه‌‌چيز را تحت كنترل دارد. قدم‌ها را به آرامي برمي‌دارد و همزمان لباس‌هايش را مرتب مي‌كند. دستي هم لاي موهاي سرش مي‌برد تا خيالش راحت شود كه همه‌‌چيز مرتب است. هارموني‌اي كه براي رنگ پيراهن و شلوار انتخاب كرده عجيب است و همه‌‌چيز نشان مي‌دهد كه احسان فعلي با آن كروموزوم اضافه در بدنش بدجور رفيق شده است. او متولد سال1356 است و در زندگي 40ساله‌اش افتخار‌هاي زيادي كسب كرده؛ ورزشكار و هنرمند است، موسيقي و تئاتر كار مي‌كند و در رشته‌هاي ورزشي مختلف دارنده مدال است. احسان سال‌هاي زندگي 40ساله‌اش را با حمايت خانواده پشت سر گذاشته و حالا به همراه مادر و خواهرش در اين گفت‌وگو با ما همراه شده است تا بگويد با وجود ابتلا به سندروم‌داون هم مي‌توان فعال بود و مانند ديگران زندگي طبيعي داشت.
- سندروم‌داون بيماري نيست
كنار خواهرش راه مي‌رود و حتي نمي‌خواهد به اندازه چند قدم از او فاصله داشته باشد. نگاهشان بارها در هم گره مي‌خورد و هر بار به نشانه «تأييد»، به نشانه «همه‌‌چيز خوب است نگران نباش» و به نشانه «من اينجا هستم خيالت راحت» به يكديگر لبخند مي‌زنند؛ لبخندي كه خيال احسان را راحت مي‌كند و به خواهرش براي حرف زدن درباره چندين سال زندگي با برادري مبتلا به سندرومي به اسم داون جرأت مي‌دهد. الهام فعلي، خواهر بزرگ‌تر احسان و ديگر عضو خانواده 4نفره‌شان است. فاصله سني كمي با احسان دارد و به همين دليل دوران كودكي احسان را به خوبي به ياد مي‌آورد و درباره تمام سال‌هاي زندگي چهل‌ساله در كنار برادرش حرف‌هاي زيادي براي گفتن دارد. وقتي مي‌خواهد صحبت‌هايش را شروع كند ابتدا ميگويد كه از شما خواهش مي‌كنم به هيچ وجه نام اين سندروم را بيماري نگذاريد و به كساني كه اين سندروم را دارند به چشم بيمار نگاه نكنيد؛ «سندروم‌داون يك بيماري نيست. بچه‌هاي مبتلا به اين سندروم فقط يك كروموزوم از ديگران بيشتر دارند و اين موضوع باعث برخي اختلال‌ها در كاركرد طبيعي بدنشان مي‌شود. اما در بسياري از زمينه‌ها نه‌تنها نسبت به ديگران مشكلي ندارند، بلكه از آنها توانمندتر نيز هستند. اين همان نگرشي است كه در ذهن من، پدر و مادرم به‌عنوان نگرش كليدي و اصلي ثبت شده و به كمك آن توانسته‌ايم به احسان اعتمادبه‌نفس دهيم تا استعداد‌هايش را در زمينههاي مختلف هنري و ورزشي شكوفا كند.»
- به آنها بگوييد: «فرشته»
محبوبه احدي 58سال دارد و مادر احسان است. او زماني كه احسان را به‌دنيا آورد تنها 18سال داشت. سندروم‌داون يك اختلال در تعداد كروموزوم‌هاست كه از همان بدو تولد آشكار است. مادر احسان هم از همان روزهاي اول تولد و با آگاهي دادن پزشكان، متوجه اين اختلال در فرزندش مي‌شود. حالا او مادري81 ساله بود كه پزشكان گفته بودند نوزاد شما با ديگر نوزادها متفاوت است و نبايد توقع رشد طبيعي و استاندارد او را داشته باشيد. شايد سخت‌ترين اتفاق در زندگي يك پدر و مادر شنيدن چنين جمله‌اي باشد اما خانم احدي به همراه پدر احسان از همان روزهاي اول نوزادي او، تصميم بزرگي گرفتند كه حالا ثمره آن را در زندگي احسان مي‌بينند.در بيشتر خانواده‌هايي كه فرزند مبتلا به سندروم‌داون دارند، نوعي ترس از رو‌به‌رو شدن با اين سندروم و احساس شكست وجود دارد. آنها فكر مي‌كنند كه فرزندشان بايد تا آخر عمر به رفتارها و عادت‌هاي روزانه‌اش ادامه دهد. فكر مي‌كنند كه هيچ پيشرفتي در زندگي افراد مبتلا به سندروم‌داون اتفاق نخواهد افتاد و فرزندشان سهمي از دنيا نخواهد داشت. درحالي‌كه دنياي فرشته‌هاي مبتلا به سندروم‌داون زيباترين و لطيف‌ترين دنياهاست. آنها بسيار عاطفي هستند و نسبت به ديگران با احساس زيادي برخورد مي‌كنند؛ مثلا احسان هر روز صبح كه از خواب بيدار مي‌شود به اتاق تك‌تك افراد خانواده مي‌آيد و تا اطمينان پيدا نكند كه همه خوب و خوشحال هستند روزش را شروع نمي‌كند. اينها را مادر احسان ميگويد و ادامه مي‌دهد: البته زماني كه احسان را به دنيا آوردم يعني در سال56، نسبت به اين روزها اطلاعات خيلي كمي درباره سندروم‌داون وجود داشت. امكانات آن زمان هم به اندازه الان نبود و ما تقريبا نمي‌دانستيم چه كاري بايد انجام دهيم. اما همان زمان من و همسرم قرار گذاشتيم كه فرزندمان را همانطور كه هست بپذيريم و به ديگران هم بگوييم كه احسان فرزند ماست. حتي دكتر به من گفت كه مي‌توانم دوباره بچه‌دار شوم و خيالم راحت باشد كه بچه بعدي سالم است اما من تصميم گرفته بودم كه تمام وقت و انرژي‌ام را براي تربيت احسان بگذارم. با خود فكر كردم حالا كه بچه من سندروم‌داون دارد، بايد يك فرد موفق باشد و به او كمك كنم تا با تربيت درست به اهداف و آرزوهايش برسد. هيچ‌وقت با خودم نگفتم چرا من بايد فرزندي مبتلا به سندروم‌داون داشته باشم يا هيچ‌وقت به خدا شكايت نكردم كه چرا فرزند من نمي‌تواند در كنار ديگر بچه‌ها درس بخواند. حالا بعد از 40سال مي‌بينم كه احسان خوشحال است و در رشته‌هايي كه به آنها علاقه دارد فعاليت مي‌كند. هيج چيزي ارزشمندتر از احساس رضايت و خوشحالي او نيست و از اين بابت خدا را شكر مي‌كنم.
- سندروم‌داون، دوست خانواده ماست
الهام تنها خواهر و تنها دوست صميمي احسان است؛كسي كه به تمام رفتارها و اخلاق‌هاي احسان آگاه است و از خواسته دلش خبر دارد. اين رابطه نزديك بين 2فرزند خانواده فعلي هم در اثر تربيت درست پدر و مادر شكل گرفته است. در بسياري از خانواده‌هايي كه فرزند مبتلا به سندروم‌داون دارند، مي‌بينيم كه شكاف و فاصله‌اي بين فرزندان سالم و فرزند مبتلا به سندروم‌داون وجود دارد. انگار او فرزند آن خانواده نيست و يك فرد جداافتاده است. همين نگرش و عدم‌پذيرش در داخل خانواده باعث مي‌شود كه انزوا و افسردگي به سراغ فرشته سندروم‌داون بيايد؛ فرشته‌اي كه از نظر احساسي درك بسيار بالايي دارد و متوجه رفتارهاي غلط يا نگاه‌هاي تبعيض‌آميز پدر و مادر مي‌شود. اما رابطه الهام و احسان از همان روز اول جور ديگري بنا شد. احسان تنها برادر الهام نيست و آنقدر محبت بين اين دو نفر زياد است كه نمي‌توانند درباره آن حرف بزنند. تا اندازه‌اي كه وقتي از احسان مي‌پرسيم خواهرت را بيشتر دوست داري يا مادر را؟ مكث مي‌كند و نمي‌تواند تصميم بگيرد كه مهر كدام از اين دو نفر در قلبش كمتر از ديگري است. در خانواده فعلي بين احسان و الهام هيچ تفاوتي از نظر تربيت و رفتار پدر و مادر وجود ندارد. مسئوليت‌ها به يك اندازه تقسيم مي‌شود، بخشي از كارهاي خانه را احسان انجام مي‌دهد، در تصميم‌گيري‌ها و مشورت‌ها براي انجام امور خانه و زندگي به همان اندازه كه الهام رأي و نظر دارد، احسان هم مشاركت دارد و نظر مي‌دهد. همه‌‌چيز آنقدر طبيعي است كه انگار آن يك كروموزوم اضافه جاي هيچ‌كس را تنگ نكرده و از خانواده فعلي شكست خورده است.
- هنرمند قهرمان
خانواده فعلي با حمايت‌هايشان از احسان او را قهرمان رشته‌هاي ورزشي چون دووميداني، فلوربال و تنيس در مسابقات پاراالمپيك ويژه كرده‌اند. احسان همينطور بازيگر گروه تئاتر كانون فرشته‌هاي سندروم‌داون است و به همراه اعضاي گروهش علاوه بر اجراهاي متعدد، در سي و پنجمين جشنواره بين‌المللي تئاتر فجر لوح سپاس از هيأت داوران دريافت كرده است. او در زمينههاي هنري هم بسيار بااستعداد است و علاوه بر استعداد موسيقي، مدتي به معرق مشغول بوده و حالا هم چرم‌دوزي مي‌كند. احسان يك هنرمند و قهرمان واقعي است كه در همه زمينه‌ها استعداد و توانايي دارد و همزمان هم رشته‌هاي زيادي وجود دارد كه هنوز براي تجربه آنها به سراغشان نرفته است. وقتي از خواهر احسان درباره علت موفقيت‌هايش مي‌پرسيم اينگونه پاسخ مي‌دهد: در تك‌تك اعضاي خانواده ما هميشه حس مسئوليت نسبت به پيشرفت احسان وجود داشته كه باعث شده تا او هم اعتماد به نفس پيدا كند و به اين نتيجه برسد كه تفاوتي با ديگران ندارد. براي بچه‌هاي مبتلا به سندروم‌داون كانوني وجود دارد كه مي‌توانند در كلاس‌ها و آموزش‌هاي آنجا شركت و توانايي‌هايشان را كشف كنند و پرورش دهند. من به‌دليل رفت‌وآمد زيادي كه به اين كانون دارم خانواده‌هايي را مي‌بينم كه نتوانسته‌اند ابتلاي فرزندشان به سندروم‌داون را بپذيرند و به همين دليل هم شرايط روحي خيلي بدي دارند. به‌نظر من بهترين نگرش در زماني كه با مسئله‌اي مواجه مي‌شويم پذيرش آن است. وقتي بپذيريم فرزند ما و خواهر يا برادر ما به‌دليل يك اختلال كروموزومي برخي توانايي‌هايش با ديگران تفاوت دارد، آنگاه مي‌توانيم اين پذيرش را به افراد فاميل و بعد از آن به جامعه منتقل كنيم. نوع رفتار ما با احسان به‌گونه‌اي بود كه توانستيم او را با اعتماد به نفس و توانمند كنيم. تا اندازه‌اي كه همه افراد فاميل و دوستان، از صميم قلب احسان را دوست دارند و در همه مهماني‌ها احسان مورد محبت قرار مي‌گيرد. حتي زماني كه من با دوستانم بيرون مي‌روم هم احسان را با خودم مي‌برم و هيچ‌وقت با خود فكر نكردم بايد برادرم را از ديگران پنهان كنم. حالا ما به احسان افتخار مي‌كنيم و وجودش نعمتي در خانه‌مان است.
- يك كروموزوم بيشتر و اين همه توانايي؟
با افزايش آگاهي نسبت به هر اختلال و بيماري‌اي مي‌توان زندگي با آن را ساده‌تر كرد. سندروم‌داون هم يكي از اين موارد است كه لازم است خانواده‌ها با شركت در كلاس‌هاي رواني و تجربي، به ارزش آفريني در فرزندان خود اقدام كنند. يكي از مراكزي كه مي‌توان به آن مراجعه كرد كانون خيريه سندروم‌داون است كه با برگزاري كلاس‌هاي مختلف به افزايش توانايي فرشته‌هاي سندروم‌داون اقدام مي‌كند. تمامي بچه‌هاي اين كانون در زمينههاي مختلف هنري و ورزشي فعال هستند. روزهاي هفته را مانند مدرسه از صبح تا بعدازظهر به كلاس مي‌روند و از اين طريق استعداد‌هاي خود را شكوفا مي‌كنند؛ توانايي‌هايي كه احسان با شركت در كلاس‌هاي آن پيدا كرده و مدال و تقديرنامه‌هاي مختلفي هم كسب كرده است. آنطور كه مادر احسان ميگويد از زمان شركت در كلاس‌ها انگيزه و اعتماد به نفس او بيشتر شده است؛ احساس غرور مي‌كند و هر جا كه مي‌رود از موفقيت‌ها و مدال‌هايش ميگويد.
- آنها را آزار ندهيم
نگاه‌هاي غلط به افرادي كه در جامعه با ديگران تفاوت دارند هميشه وجود داشته و دارد. درباره فرشته‌هاي مبتلا به سندروم‌داون هم اين نگاه را بايد از چند جهت بررسي كرد؛ ابتدا نگاهي كه اعضاي خانواده و فاميل به اين افراد دارند. به اين دليل كه گروه خانواده بيشترين تأثير احساسي را روي رفتار فرد مبتلا به سندروم‌داون دارند، اگر پدر و مادر اختلال فرزندشان را بپذيرند و او را از قرار گرفتن در جمع محروم نكنند، مي‌توانند زمينههاي موفقيت فرزندشان را ايجاد كنند. گاهي حتي خانواده‌ها براي يك پارك هم فرزند مبتلا به سندروم‌داون خود را از خانه بيرون نمي‌آورند و مي‌خواهند او را پنهان كنند. البته بخشي از علت پنهان كردن خانواده‌ها به نوع نگاه جامعه برمي‌گردد؛ نگاه‌هاي همراه با ترحمي كه مردم نسبت به بچه‌هاي مبتلا به سندروم‌داون دارند و حتي نمي‌دانند در مواجهه با اين افراد چطور برخورد كنند! بنابراين بهتر است تغيير ديدگاه نسبت به فرشته‌هاي سندروم‌داون را ابتدا از داخل خانواده شروع كنيم و بعد با اعتماد به نفسي كه از اين طريق به فرشته‌ها مي‌دهيم، آنها را براي پذيرش توسط افراد جامعه آماده كنيم.
نظر شما